Ils sont dans l’attente de la mort, et elle ne vient pas.
La Bible, Job, chapitre 3, verset 21
Sophie Jourdan
Chemins de réflexion
Chaque instant de la vie, c’est encore de la vie
Je me souviens de la parole d’une dame rencontrée dans un service hospitalier de long séjour : « Le Bon Dieu m’a oubliée ! »
Le ton était celui d’une boutade, mais derrière cette interpellation se cachait un questionnement profond : Pourquoi vivre si l’on ne sert plus à rien ? Qu’y a-t-il encore à espérer de l’avenir ?
Ai-je le droit de représenter un fardeau pour ma famille, pour la société ?
La fin de vie, ou plus largement la fin de la vie, sont des temps que chacun éprouve dans son être intérieur, et nul ne sait ce que souhaite réellement une personne. Veut-elle vraiment mourir, ou lance-t-elle un appel au secours, attendant qu’on lui dise qu’elle a du prix à nos yeux et aux yeux de Dieu, qu’elle a encore des choses à vivre, à donner et à recevoir ?
Les gestes les plus humbles, un soin fait avec délicatesse, la prise en charge efficace de la douleur, une écoute et un accompagnement par un aumônier, lui disent que chaque instant de sa vie, c’est encore de la vie.
Christine Renouard, pasteure, Église protestante unie de France
La fin de vie, ou plus largement la fin de la vie, sont des temps que chacun éprouve dans son être intérieur, et nul ne sait ce que souhaite réellement une personne
La vie, pas la vivacité
Le débat sur la fin de vie a repris dans notre société. Sans doute va-t-il retrouver le tour qu’il a eu trop souvent : des grands principes qui s’entrechoquent et des positions, pourtant pleines de nuances, que l’on est obligé de schématiser à outrance, et dont on est contraint de durcir les traits et les angles pour se faire entendre.
Pourtant, notre expérience intime nous atteste qu’en réalité, le sujet est bien compliqué. Nous avons peur de la mort mais aussi peur de ne pas arriver à mourir quand la vie se délabrera trop.
Nous ne voulons pas que d’autres décident de notre mort, mais nous savons que la vie n’est pas un bien que chacun a sous la main ; la vie, c’est nous dans notre entièreté. Nous savons que la fin de vie est un moment éminemment personnel mais que le collectif – médical, famille… – est le meilleur moyen de limiter les dérapages.
Comme sur bien d’autres sujets, au cœur de la controverse, il n’y a pas de grandes certitudes mais des conflits moraux entre des valeurs et des vécus tous légitimes.
Alors, dans les débats publics comme amicaux et familiaux de ces prochains mois, honorons nos désaccords, protégeons la nuance, soyons empathiques, ayons de l’indulgence pour nous-même et les autres.
Stéphane Lavignotte, pasteur, Mission populaire évangélique, La Maison Ouverte, Montreuil
L’accompagnement est l’affaire de tous
Les enquêtes montrent que les principales craintes des Français quant à la fin de vie
sont la peur de souffrir et de ne pas être entendus. La loi actuelle place le patient au cœur des décisions le concernant, y compris lorsqu’il ne peut s’exprimer au travers de directives anticipées.
Les soins palliatifs mobilisent tous les moyens possibles pour soulager la souffrance, qu’elle soit physique, psychique, spirituelle. Lorsqu’elle ne peut être soulagée, une sédation (c’est-à-dire un endormissement) peut être réalisée si le patient le souhaite.
L’accompagnement de la personne et de son entourage doit être global. Écouter, analyser, communiquer, favoriser les liens, mettre du sens sur ce qui se passe, être auprès de… c’est tout ça l’accompagnement.
Il n’est pas réservé à quelques-uns, tout le monde doit y prendre part : médecins, personnel soignant, familles, bénévoles, mais aussi la société. Que dit-elle sur les personnes vulnérables ? Quels messages fait-elle passer ?
Le regard que nous portons sur la personne, la considération que nous lui manifestons,
augmentent ou diminuent son sentiment de dignité.
Les demandes de mourir sont très rarement des demandes de mort. Souvent les souhaits changent, les gens soulagés n’ont plus le même discours. Rien n’est figé dans ce désir de mort et ce désir de vie.
Accompagner, c’est aussi faire avec cette ambivalence. Les patients nous apprennent énormément.
Nathalie Michenot, médecin, Christine Laquitaine, infirmière, Lisandra Pereira Moutinho, psychologue, équipe de soins palliatifs du Centre hospitalier de Versailles
Jésus a choisi de mourir,
plutôt que de fuir ou de se renier.
Il a eu peur de la mort.
Moi aussi, j’ai peur.
Mais j’ai aussi peur de vivre une agonie sur une croix, comme lui.
Il l’a vécue seul.
Donne-moi des sœurs et des frères,
qui voient la vie en moi jusqu’au dernier souffle.
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Chaque semaine La Boussole répond à des questions posées par des lecteurs. Pasteurs, aumôniers et acteurs de terrain dialoguent.