Accompagner la vie affective des personnes en situation de handicap mental

L'accompagnement à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap mental est un sujet complexe et délicat qui a donné lieu à de nombreuses réfl exions au sein de la Fondation des Amis de l’Atelier. Elles ont abouti à la mise en place d’une expérience innovante et la production d’une charte.

Cette dimension, longtemps évitée mais présente dans le quotidien des structures, s'impose de plus en plus en tant que liberté individuelle à prendre en compte. Pourtant, avant même d'apporter toute réponse, il a semblé nécessaire d’accéder à une vision claire des enjeux qui y sont rattachés, tant les paradoxes, les obstacles culturels personnels et professionnels sont nombreux : comment concilier cette liberté individuelle avec le devoir de protection des personnes en situation de handicap, quelle place pour le consentement (le sien mais aussi et surtout celui de l’autre), quelle représentation de son corps, quelle réaction des familles, quelle place pour les accompagnants ?
Dans la fondation, le foyer de Bougligny en Seine-et-Marne a conduit dès 2008 une expérience institutionnelle autour de cet accompagnement à la vie affective et sexuelle qui a mobilisé les professionnels, les familles et les résidents.

Le contexte du projet
Un internat est un lieu de vie et les résidents y sont chez eux. Handicapés ou non, le droit à une vie affective et sexuelle est posé. L'établissement a fait le pari que, plutôt que d'être ignorée ou proscrite, la vie affective pouvait être accompagnée, mise en mots, déculpabilisée, être un moyen d'apprentissage de son corps, de son identité, de la différence.
Du côté des équipes, la vie sexuelle des résidents était souvent abordée dans l'urgence et la difficulté. Mais anticiper cette question et leur donner des repères a permis un autre positionnement.

Accompagner les éducateurs
Les éducateurs ont été accompagnés par la psychologue ; appréhender ce sujet ne peut être fait qu'avec une certaine aisance ou une lucidité personnelle sur ses forces et ses limites. L'analyse des besoins a conduit à structurer la formation en deux axes : l'apprentissage de l'animation de groupe et la rencontre d'autres institutions ayant déjà cette expérience.
Par ailleurs, un groupe de pilotage a été créé au niveau de la fondation, un tel projet ne pouvant se situer en marge du projet associatif. Il interpelle les conceptions éducatives et la vision de la personne handicapée.

Interpeller les familles
À l'issue d'un questionnaire pour cerner les craintes et les positions des familles, une réunion d'information leur a été proposée. Le projet a été présenté, la charte des droits et l'esprit de la loi du 2 janvier 2002 rappelés : l'usager est au centre de sa prise en charge, c'est un acteur pour qui l'institution ne peut plus décider comme bon lui semble.
Deux réactions principales mais opposées ont émergé : parler de la sexualité de leur enfant leur renvoyait pour une fois une image positive d'un adulte comme les autres. Mais la question de la parentalité a soulevé toute la souffrance et la culpabilité d'avoir mis au monde un enfant handicapé avec le risque que lui aussi ait un enfant handicapé.

Méthodologie
Une méthode de travail initiée par une faculté de Namur en Belgique sert de fi l conducteur au cours des séances. Elle s'articule autour de six axes principaux qui abordent successivement : la vie affective (les émotions, les désirs) ; le corps (mon corps, le corps des autres, l'espace de l'intimité) ; les relations (moi et les autres, amitié et amour, ma relation de couple, vouloir un enfant) ; la sexualité (plaisir sexuel, rapport sexuel, orientation sexuelle) ; la santé sexuelle (conduite d'hygiène, contraception, MST) ; et la loi (le consentement mutuel, les comportements sexuels interdits, être victime ou commettre un abus sexuel).
Toutefois, l'établissement a opté pour des groupes d'éducation et de parole qui portent sur les sujets de préoccupations des résidents afin de ne pas être dans un enseignement qui ne correspondrait pas à leurs interrogations. Le rythme de ces groupes, leur durée, leur composition (mixte ou non, groupe de « niveau »), leurs règles, le nombre d’animateurs, la supervision ont fait partie d’un travail de préparation.

Des résultats positifs
Les conséquences de ce programme sur un an se mesurent à plusieurs niveaux.
Les résidents qui participent se sentent tous concernés par les séances même s'ils n'arrivent pas à les nommer. Leur concentration, leur persévérance est un premier indicateur des besoins sous-jacents. De manière individualisée, il est possible de constater des changements de comportement : vocabulaire, manière de s'affirmer, savoir dire non. Ils semblent d’ailleurs avoir gagné en maturité et en responsabilité.
Les éducateurs semblent aussi avoir mûri sur ces questions et arrivent à des pratiques d'accompagnement plus homogènes. Au-delà de la vie relationnelle des résidents, c'est toute la prise en charge autour des besoins des usagers qui est passée au crible. En outre, les temps d'échange et de préparation ont favorisé la cohérence d'équipe.

Élaboration d’une charte
Parallèlement à ce travail qui permet d'en comprendre le sens, deux règles simples ont été posées en matière de vie sexuelle dans l'établissement : le consentement mutuel, même si certains ne savent pas dire non et ont du mal à choisir ; la sexualité comme ressort de l'intimité et de la vie privée de chacun. À ce titre, elle n'est pas vécue dans les lieux collectifs. Et après ?
Au-delà de la capitalisation de cette expérience, il est apparu clairement que l'ensemble des établissements de la fondation devait se doter de repères éthiques et d'un cadre de référence juridique. Une charte a été élaborée à l'issue d'un travail participatif de professionnels de terrain. Elle se décline autour de cinq axes : les valeurs repères (singularité, respect, bientraitance, épanouissement) ; les modalités et les limites de l’accompagnement (reconnaissance, protection, intimité) ; la formation et l’information (formation des professionnels, formation/ information des usagers) ; les partenariats (accompagner les familles, les ressources extérieures, la mutualisation des pratiques) ; et les repères juridiques.
Que ce soit à travers cette charte ou ce programme d'accompagnement, la fondation a fait le choix d'aborder la question de la vie affective et sexuelle comme l'expression d'une liberté individuelle avec ses droits, ses règles, ses limites et un accompagnement adapté. Comme l'affirme Marcel Nuss dans « Handicap et sexualités : Le livre blanc », « Reconnaître la sexualité des personnes en situation de handicap, c'est reconnaître leur humanité », ce qui veut dire dépasser ses préjugés et accepter de changer de regard.

Marlène Bertin-Gil
Directrice qualité à la Fondation des Amis de l’Atelier

Source : La vie intime et affective des usagers, Proteste n°138, juin 2014