L’accompagnement précoce d’enfants autistes

Salle du pôle enfance de la fondation dédiée à l’accompagnement des très jeunes autistes.

La demande des familles et de la société évolue. Il n’est plus demandé aux structures accompagnant des enfants porteurs de handicap de les « prendre en charge », mais de les aider à développer au maximum leur autonomie. La Fondation des Amis de l’Atelier a créé un dispositif favorisant, de manière précoce, l’autonomie des enfants porteurs de troubles du spectre autistique. Gros plan.

L’Institut médico-éducatif (IME) et le Service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) du Jeu de Paume, basés à Torcy (77), ont coopéré pour créer une structure innovante : le Dispositif d’Intervention Globale et Coordonnée (DIGC), afin d’accompagner de manière précoce les enfants autistes ou présentant des signes annonciateurs de l’autisme. Cette combinaison offre à ce public 10 places en SESSAD et 6 places à l’externat de l’IME.
Un accompagnement précoce de ces enfants a aussi été permis par l’avancée des connaissances sur les troubles du spectre autistique - dépistage, méthodes d’évaluation et d’accompagnement - ces dernières années.

Mutualiser les points forts pour améliorer la qualité de vie des enfants
Tout a commencé lorsque l’IME et le SESSAD de la fondation ont initié une réflexion sur l’adaptation de leurs pratiques professionnelles et de leur offre de service.
Le DIGC a été monté. Il fait partie intégrante du pôle enfance de la fondation - plateforme de services dédiée aux enfants avec troubles du spectre autistique âgés de 2 à 20 ans et à leurs familles -, ce dispositif s’adressant uniquement aux enfants de 3 à 6 ans et à leur famille.

Intervenir de manière précoce
Les recommandations de la Haute autorité sanitaire et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux, indiquent qu’il faut intervenir très précocement auprès de l’enfant porteur de troubles du spectre autistique*.
Les troubles peuvent en effet être repérés en deçà de l’âge de deux ans (18 mois). Si aucune guérison n’est envisageable en l’état actuel des connaissances, des techniques adaptées permettent d’améliorer sensiblement la qualité de vie des personnes avec troubles du spectre autistique, à condition qu’elles soient mises en place chez le très jeune enfant.

Un dispositif pour permettre à l’enfant et à sa famille de participer à la vie de la société
Cet accompagnement vise à favoriser l’intégration de l’enfant autiste dans la vie sociale - scolarité, soins, loisirs –, tout en permettant aux parents de souffler et de garder un équilibre. Ces derniers sont aussi soutenus par le dispositif, au moyen de la formation à l'utilisation des méthodes ABA (Applied Behavior Analysis) et PECS (Pictures Exchange Communication System) par exemple. Le dispositif d’intervention est donc global, s’adressant autant aux enfants qu’aux parents et répondant à un ensemble de besoins.

Les spécificités des prestations d’un DIGC
Les prestations du DIGC sont très spécifiques parce qu’elles relèvent autant de l’intervention que de la coordination. Elles investissent, en effet, tous les lieux que fréquente habituellement l’enfant : hôpital de jour, médecine, dentiste, maison, école maternelle, crèche, locaux du service, centre de loisirs, orthophoniste, aide à domicile, etc.

L’autisme : qu’est-ce que c’est ?

L’autisme est un trouble grave affectant le développement de la personne. Ses formes multiples sont regroupées sous le terme de « troubles du spectre autistique ». Il altère la capacité à interagir avec d’autres, la communication (verbale et non verbale) et le comportement (intérêts restreints et mouvements répétitifs dits « stéréotypés »). Il n’y a pas une seule cause de l’autisme. L’état actuel des connaissances retient des causes neurologiques et génétiques.

* Recommandation de bonne pratique HAS/ANESM, Autisme et troubles envahissants du développement : intervention éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, mars 2012
Etat des connaissances HAS, Autisme et troubles envahissants du développement : état des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale, janvier 2010

Frédéric Baboulaz
Directeur de l’IME et du SESSAD du Jeu de Paume, Torcy (77)

Source : Médico-social, Proteste n°135, octobre 2013